ENERGIEMANAGEMENT MIT PACING I PEM I Crash I ME/CFS I Long Covid I Herausforderungen I Auslöser
13K views · Jun 7, 2022 · People & Blogs
Comments · 53
@toms.452 · 4 years ago
Bei mir haben die Symptome der ME/CFS langsam angefangen. Zuerst mit Schlaflosigkeit, Licht und Lärmempfindlichkeit dazu immer diffuse Schmerzen. Alles wurde auf die Psyche geschoben, was ich dann irgendwann auch glaubte. Im Januar hatte ich mir dann Corona eingefangen. Nicht besonders schlimm, Fieber, Husten und natürlich eine Sinusitis. Mich schockte das nicht weiter, da ich eh immer krank bin. Ich habe seit Jahren eine chronische Pansinusitis, die auch operiert wurde, leider ohne Erfolg. Ich war bei zig Ärzten und keiner konnte mir helfen und keiner glaubte mir. Durch Zufall habe ich einen neuen Hausarzt bekommen, der mir zuhörte und mir sagte, da stimmt was nicht. Er machte ein großes Blutbild und es wurde ein IGG Mangel festgestellt und eine Erhöhung der Marginalzonen B Zellen. Die Hämatologin hat dann noch weitere Blutuntersuchungen gemacht und hat das Ebstein Baar Virus gefunden. Corona hat dieses Virus reaktiviert und mir voll den Rest gegeben. Nach Corona konnte ich noch eine Woche arbeiten und dann hat es mir komplett den Stecker gezogen und ich bin seither krankgeschrieben. <br>Ich bin von Arzt zu Arzt und keiner kann mir weiterhelfen. Die Rentenversicherung hat eine Reha abgelehnt und ich habe nun mit meinem Hausarzt Einspruch eingelegt.<br>Ich versuche mich selbst aus dem Schlamassel, was das CF auslöst herauszukämpfen. Mittlerweile nehme ich mir nur noch eine Aufgabe am Tag vor, wenn mehr geht ist das ein Bonus. Manchmal bringen mich schon Gespräche mit meiner Familie oder Freunden an die Grenzen, manchmal kann ich nicht einmal ein Brot kaufen gehen und manchmal kann ich nicht einmal aufstehen. Vor kurzem war ich bei meinen Kumpels in der Werkstatt, bin nur ein paar Stunden bei ihnen gestanden. Am nächsten Tag hatte ich nicht einmal die Kraft, mich mit meiner Partnerin zu unterhalten. Ich war einfach nur noch erschöpft. Keine Ahnung wie das alles weitergehen soll. Das macht mit einfach nur noch Angst.<br>Vielen lieben Dank für Euren Einsatz und das tolle Video. Ich werde auf jeden Fall ein Aktivitätentagebuch führen.<br>Viele Grüße der Thomas aus dem Schwarzwald 👍🏻
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@petraneues7854 · 3 years ago
Grade bei ME/CFS ist Pacing zwingend notwenig. Durch fehlende Diagnostik und damit einhergehende Hilfeleistungen die uns Betroffenen versagt bleiben ist grade das deligieren schwer. Viele Erkrankte sind täglich dadurch gezwungen über ihr Level gehen zu müssen. Die meisten bekommen dadurch erst gar keine Pflegestufe - traurig aber wahr und viele bräuchten gerade diese Hilfe so dringend.
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@margittagruber2841 · 3 years ago
Alles ganz richtig, man muss halt wissen was genau die lähmenden Erschöpfungen auslöst. Bei mir waren es Schwermetalle. Erst dann kann Heilung einsetzen. <br>Schönes Video, sollte man Ärzten zur Verfügung stellen. <br>Allen Betroffenen viel Kraft.
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@kerstinheine2255 · 3 years ago
Pacing ist oft schlecht durchführbar, wenn man einfach zu wenig Hilfe bekommt und dann doch wieder macht, bis man vor Elend und Schwäche zusammensackt und die Tränen kommen. Humaner wäre es, sich einschläfern lassen zu können, wenn das Leid zu groß ist...
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@mariasabinejuling4164 · 2 years ago
Danke für diese gute klare Darstellung! !!
@anouk2533 · 3 years ago
Ansonsten fand ich den Inhalt gut zusammen gefasst und ich kann mir nun mehr unter dem Begriff pacing vorstellen
@deichmottevomdeich8219 · 2 years ago
Hallo zusammen. Das Video war sehr informativ, danke dafür! Wäre toll wenn ihr, falls vorhanden, einen Link bereitstellen könnt für ein Aktivitäts Tagebuch.<br>Das würde sicher vielen von uns schon ein wenig helfen!
@uri-schmitt · 6 months ago (edited)
Hallo erst mal... das Ganze gilt auch für z.B. Schmerzpatienten.<br>Persönlich habe ich auch meine Grenzen wie weit ich z.B. mit Hilfe einkaufen kann oder Hausarbeiten erledigen. Jeden Morgen kann es unterschiedlich sein (bei mir) und ich muss dann abwägen was geht oder was nicht geht.<br>Ich hatte schon Termine mit meinen Hilfen zum Einkaufen, den wir nicht machen konnten.<br>Wenn ich mich an einem Tag überlaste, kann es Tage dauern bis ich wieder im "normalen Schmerzlevel" ankomme.<br>Ich habe jeden Tag eine gewisse Strecke die ich gehen kann und Belanstbarkeit... dann ist der Akku LEER...<br>Als Beispiel: Ich hatte beim Zahnarzt eine WSR (Wurzelspitzenresektion) und er sagte ich solle mich schonen etc..pp...<br>Als die Betäubung endete war es für mich kein Problem "mit der Zahn OP" da meine andern Schmerzen sowieso jeden Tag deutlich höher sind als <b>nach dieser Zahn OP.</b> Die war für mich Kindergarten!! <br>Stellt auch also vor euer Tag beginnt jeden Morgen mit solch einer OP und eure sonstigen Schmerzen wäre IMMER höher das ihr die Schmerzen der Zahn OP kaum spürt.<br><br>Überlaste ich mich hilft nur noch Morphium (Oramorph wirkt in ca. 15 Min. 10mg bis 40mg je nach Schmerz) oder Oxicodon wenn Schmerzen Tage andauern das ich z.B. den Weg zur Toilette schaffe.<br><br>Wenn ich im Bett liege oder auf einem Stuhl sitze wirke ich völlig fit und gesund aber kann kaum einige Schritte gehen oder bestimmte Bewegungen ausführen ohne extreme schmerzen.<br>Bei der Begutachtung des Pflegegrades wurde mir mitgeteilt das <b>"Schmerzen"</b> nicht zu den Sympthomen gehören die relevant wären??<br><br>PS: Meine Schwerbehinderung mit Zusatz G bekam ich nicht wegen den Schmerzen sondern wegen meinen sonstigen Erkrankungen und die Gehbehinderung >>ACHTUNG weil ich beim Gehen wegen dem Asthma keine Luft bekomme?? Nicht wegen den Schmerzen??<br>JA das Asthma macht auch Probleme beim Treppen steigen aber sagen wir mal 10% Asthma und 90% Schmerz aber der Schmerz wäre für das Gutachten nicht relevant??<br><br>Auch hier müsste man ganz dringend etwas ändern... meine Meinung.
@michaelasosna9210 · 2 years ago
So gesehen fällt beim Pacing alles vom Menschen ab was vorher sowieso übertrieben, oder alte Konditionierung en, wie der Mensch glaubt sein zu müssen damit man ihn mag. Ueben im alleinsein Gehoert dazu. So kommt man zu SICH und kann bemerken wer man wirklich ist. So meine Erfahrung in selbstfindung.<br>🌿🌷⭐🌿🌷⭐
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@Ella6355 · 1 year ago (edited)
Mach ich irgendwie automatisch😂 nichts anderes übrig. Auf den Körper hören ist aber das beste Mittel. Bin aber jetzt Stadium 1 bis 2. Bald bin ich raus, noch ein Paar crashes 😂 <br>Wieder heute Schlafstörungen, na das wird so schnell nichts 🤣🤷
@def4425 · 3 years ago
Ich höre die ganze Zeit „ Energiereserven“ . Sollte man nicht erst mal dafür sorgen,dass die Speicher nie leer sind?
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@jackwaldburger5469 · 1 year ago
O ja das ist die Lösung!…
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